Два года борьбы за слово «мама»: история калининградского малыша, который родился с редкой аномалией мозга
Два года борьбы за слово мама: история калининградского малыша, который родился с редкой аномалией мозга
Двухлетний калининградец Лёша Тараненко всю свою коротенькую жизнь борется. Борется за то, что другим малышам даётся как бы само: держать головку. Ползти. Лепетать, улыбаясь маме. Мальчик родился с редкой генетической патологией: у него почти полностью отсутствует мозолистое тело головного мозга. И всё-таки на его пути больше побед, чем поражений. Историю Лёши рассказала Клопс его мама Кристина.
Нам сказали, что ребёнок, скорее всего, будет овощем, вспоминает мать. Объясняли, что есть возможность от него отказаться. Но я сказала: нет, это мой сын, и он ничем не отличается от других. И даже если он не совсем здоров, мы никогда от него не откажемся.Год назад Лёша заговорил. В его лексиконе набралось уже почти 30 слов, получались даже коротенькие связные предложения! Мама, где?, Я люлю (люблю)! Счастью родителей не было предела.
Но этой весной семью ждало новое испытание. У Лёши вдруг начались судороги. Всё его маленькое тело больше трёх минут трясло и корёжило, он не мог контролировать свои движения. Но приехавшая скорая не нашла никаких новых проблем.
Не обнаружил ничего тревожного и невролог: электроэнцефалограмма оказалась чистой. Но приступ через неделю повторился.
Малыша колотило, у него кружилась голова, он спотыкался, врезался в косяки, не понимая, что происходит. Эпизоды судорог время от времени накрывали его около трёх месяцев.
Мы прекратили все реабилитационные мероприятия, все массажи, экстренно полетели в Санкт-Петербург, к эпилептологу, к неврологу, к нейрохирургу... Эпилепсии нет! качает головой Кристина. Это похоже, но ЭЭГ не фиксирует. Возможно, это настолько глубоко в коре головного мозга происходит, что датчики просто не ловят.
В какой-то момент у него пропала полностью речь, грустно говорит мама. Полностью, у него пропали даже слова мама, папа, баба, дай... Сейчас у него есть только отдельные слоги.Выяснить что с малышом поможет секвенирование генома. Но стоит оно больше 100 тысяч рублей, а кроме того, необходимо оплачивать перелёты, проживание, другие сопутствующие исследования.
Собрать нужную сумму семье Лёши помогает благотворительный центр Верю в чудо. Вы тоже можете помочь малышу не упустить шанс на нормальную жизнь, сделав пожертвование
Подробнее на сайте Клопс.