Два года борьбы за слово «мама»: история калининградского малыша, который родился с редкой аномалией мозга
Двухлетний калининградец Лёша Тараненко всю свою коротенькую жизнь борется. Борется за то, что другим малышам даётся как бы само: держать головку. Ползти. Лепетать, улыбаясь маме. Мальчик родился с редкой генетической патологией: у него почти полностью отсутствует мозолистое тело головного мозга. И всё-таки на его пути больше побед, чем поражений. Историю Лёши рассказала «Клопс» его мама Кристина.
«Нам сказали, что ребёнок, скорее всего, будет овощем, — вспоминает мать. — Объясняли, что есть возможность от него отказаться. Но я сказала: нет, это мой сын, и он ничем не отличается от других. И даже если он не совсем здоров, мы никогда от него не откажемся».Год назад Лёша заговорил. В его лексиконе набралось уже почти 30 слов, получались даже коротенькие связные предложения! «Мама, где?», «Я люлю (люблю)!» Счастью родителей не было предела.
Но этой весной семью ждало новое испытание. У Лёши вдруг начались судороги. Всё его маленькое тело больше трёх минут трясло и корёжило, он не мог контролировать свои движения. Но приехавшая скорая не нашла никаких новых проблем.
Не обнаружил ничего тревожного и невролог: электроэнцефалограмма оказалась чистой. Но приступ через неделю повторился.
Малыша колотило, у него кружилась голова, он спотыкался, врезался в косяки, не понимая, что происходит. Эпизоды судорог время от времени накрывали его около трёх месяцев.
«Мы прекратили все реабилитационные мероприятия, все массажи, экстренно полетели в Санкт-Петербург, к эпилептологу, к неврологу, к нейрохирургу... Эпилепсии нет! — качает головой Кристина. — Это похоже, но ЭЭГ не фиксирует. Возможно, это настолько глубоко в коре головного мозга происходит, что датчики просто не ловят».
«В какой-то момент у него пропала полностью речь, — грустно говорит мама. Полностью, у него пропали даже слова «мама», «папа», «баба», «дай»... Сейчас у него есть только отдельные слоги».Выяснить что с малышом поможет секвенирование генома. Но стоит оно больше 100 тысяч рублей, а кроме того, необходимо оплачивать перелёты, проживание, другие сопутствующие исследования.
Собрать нужную сумму семье Лёши помогает благотворительный центр «Верю в чудо». Вы тоже можете помочь малышу не упустить шанс на нормальную жизнь, сделав пожертвование
Подробнее на сайте Клопс.
